8 kwiecień 2019

Zapalne choroby jelit uniemożliwiają pacjentom normalne życie. Specjalna aplikacja pozwala zdrowym wejść w ich buty

Dzięki specjalnej aplikacji lekarze, pielęgniarki i farmaceuci na 10 godzin weszli w buty pacjentów z zapalnymi chorobami jelit, na które cierpi w Polsce blisko 60 tys. osób. To druga edycja międzynarodowej akcji In Their Shoes, która ma pokazać, z jakimi problemami chorzy mierzą się na co dzień. Osoby z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta – mówi Nienke Feenstra, dyrektor zarządzająca firmy Takeda Pharma, która dostarczyła aplikację mobilną umożliwiającą przeprowadzenie symulacji.

– Na podstawie informacji, jakie otrzymujemy od osób cierpiących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC) oraz specjalistów zajmujących się ich leczeniem, wiemy, jak duży wpływ te schorzenia mają na ich codzienne życie. Chorzy muszą się borykać z silnym bólem, stresem oraz wieloma problemami, o których często nie mówią lekarzom podczas wizyty, ponieważ zwyczajnie nie starcza na to czasu. Dlatego opracowaliśmy aplikację, dzięki której można się na własnej skórze przekonać, jak naprawdę wygląda codzienne życie osób z WZJG I ChLC –mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Nienke Feenstra.

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego cierpi w Polsce około 60 tys. osób. Te schorzenia dotykają pacjentów w każdym wieku − szczyt zachorowań występuje między 15 a 35 rokiem życia, ale coraz częściej chorują też dzieci.

Obie choroby mają charakter przewlekły, z okresami zaostrzeń i remisji objawów. Pacjenci skazani są na życie z nimi, bez szans na całkowite wyleczenie. Objawy choroby są dokuczliwe i wstydliwe, przez co znacznie obniżają jakość życia pacjentów. Należą do nich m.in. bóle brzucha i biegunki, często krwawe (nawet ponad 20 wypróżnień na dobę) oraz wiele innych dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, jak i innych organów.

– Poza silnym bólem trzeba się liczyć z szeregiem trudności – pacjenci muszą zawsze wiedzieć, gdzie znajduje się najbliższa toaleta. Są bardzo osłabieni i doświadczeni przez codzienne mierzenie się z chorobą. Wysiłki jakie wkładają, by wieść w miarę normalne życie, są ogromne mówi Nienke Feenstra

W momencie zaostrzenia choroby niemożliwa staje się aktywność zawodowa czy relatywnie normalne funkcjonowanie, dlatego kluczowe jest odpowiednie leczenie, farmakoterapia i opieka koordynowana nad pacjentem. Nieskuteczne leczenie prowadzi do konieczności interwencji chirurgicznych, których skutkiem mogą być poważne powikłania, w tym trwała stomia.

– Zrozumienie w pełni, z czym wiążą się te schorzenia, stanowi duży problem nawet dla osób, które w taki czy inny sposób pomagają chorym. Dlatego opracowaliśmy aplikację In Their Shoes, dzięki której będą one mogły zobaczyć, jak naprawdę wygląda życie z WZJG czy ChLC i z jakimi wyzwaniami na co dzień mierzą się chorzy – mówi Nienke Feenstra.

Projekt In Their Shoes to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, stworzonej przez firmę Takeda, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit. W ciągu 10 godzin uczestnik doświadczenia otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe, które symulują objawy NChZJ i zmuszają do wykonania czynności, z którymi chory musi się mierzyć w codziennym życiu.

– Uczestnicy doświadczenia otrzymują komunikaty od wcześniej zainstalowanej aplikacji mobilnej, które wskazują, co mają zrobić w danym momencie. Jeśli są w drodze do pracy i aplikacja powie im, że mają się zatrzymać i zacząć szukać toalety, muszą to zrobić. Jeżeli aplikacja pokaże, że ból jest tak silny, że trzeba się położyć na kanapie, aby go złagodzić, trzeba się do tego zastosować. Nawet podczas spotkania biznesowego, prezentacji czy w trakcie sprawowania opieki nad dziećmi. Jeżeli aplikacja zasygnalizuje, że osoba jest zbyt zmęczona objawami choroby, to musi ona przerwać wykonywaną akurat czynność i zrobić sobie przerwę, pójść spać, odpocząć – wyjaśnia dyrektor zarządzający Takeda Pharma.

Projekt In Their Shoes odbył się już w wielu krajach na świecie, m.in. w Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji i Włoszech. Także w Polsce 28 marca odbyła się już druga jego edycja, w której uczestniczyły cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział trzech uczestników (lekarz, pielęgniarka i farmaceuta).

– Chcemy nie tylko dostarczać innowacyjne leki, lecz także wychodzić naprzeciw innym potrzebom chorych w aspekcie psychologicznym i praktycznym. Aby możliwe było stworzenie takich kompleksowych rozwiązań, każda osoba zajmująca się udzielaniem wsparcia chorym musi w pełni zrozumieć, z czym muszą oni sobie radzić w codziennym życiu. Tak więc z założenia projekt In Their Shoes ma umożliwić nam opracowanie jak najlepszych rozwiązań, dzięki którym życie osób chorych na WZJG i Chl-C stanie się łatwiejsze – podkreśla Nienke Feenstra.

Druga edycja projektu In Their Shoes w Polsce została zrealizowana przed Światowym Dniem NchZJ (World IBD Day), który przypada na 19 maja. W pierwszej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.

źródło: newseria.pl
Wasze Opinie i Komentarze
artykuł nie został jeszcze skomentowany, bądź pierwszy...
Twoje-Miasto sp. z o.o. nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii zamieszczanych przez internautów. Regulamin Forum
REKLAMA

Kalendarz Wydarzeń / Koncertów / Imprez we Wrocławiu

kiedy
2019-04-25 19:00
miejsce
Stara Piwnica , Wrocław, ul....
wstęp biletowany
kiedy
2019-04-25 19:00
miejsce
Scena Kamienica, Wrocław, ul...
wstęp biletowany
kiedy
2019-04-27 16:00
miejsce
Scena Kamienica, Wrocław, ul...
wstęp biletowany
kiedy
2019-04-27 20:00
miejsce
WędrówkiPub, Wrocław, ul. Podwale...
wstęp biletowany




Szanowny Czytelniku!

Przypominamy podstawowe informacje z zakresu przetwarzania danych dostarczanych przez Ciebie podczas korzystania z naszych serwisów.
Zamykając ten komunikat (kliknięcie w przycisk "Przejdź Dalej" lub "X"), zgadzasz się na wskazane poniżej działania.


Stosowanie plików cookies i innych technologii

Wraz z naszymi partnerami stosujemy pliki cookies (ciasteczka) i inne pokrewne technologie, które mają na celu:
- Zapewnienie bezpieczeństwa podczas korzystania z naszych stron
- Ulepszenie świadczonych przez nas usług poprzez wykorzystanie danych w celach analitycznych i statystycznych
- Poznanie Twoich preferencji na podstawie sposobu korzystania z naszych serwisów
- Wyświetlanie spersonalizowanych reklam, które odpowiadają Twoim zainteresowaniom

Zakres wykorzystywania plików cookies możesz określić w ustawieniach Twojej przeglądarki. Bez wprowadzenia zmian ustawień, informacje w plikach cookies mogą być zapisywane w pamięci Twojego urządzenia.


Administratorzy danych

Administratorem tych danych jesteśmy my, czyli Twoje-Miasto Sp. z o.o., ul. Legionów 57A 86-300 Grudziądz jak również nasi Zaufani Partnerzy z którymi współpracujemy. Najczęściej ta współpraca ma na celu dostosowywanie reklam, które widzisz na naszych stronach do Twoich potrzeb i zainteresowań oraz wykonywanie różnych badań mających na celu polepszanie usług internetowych i dostosowywanie ich do potrzeb użytkowników. Szczegółowe informacje dotyczące administratorów znajdują się w Polityce Prywatności.


Jak wykorzystujemy Twoje dane

W ramach świadczonych przez nas usług staramy się wyświetlać reklamy odpowiadające Twoim zainteresowaniom, które dotyczą naszych produktów oraz produktów klientów korzystających z naszych usług reklamowych (marketing bezpośredni). W tym celu wykorzystujemy informacje zapisywane w plikach cookies, które otrzymujemy podczas korzystania z naszych stron. Nasze działania podejmowane są zgodnie z obowiązującym prawem w ramach tzw. uzasadnionego interesu administratora danych, ponieważ chcemy, by wszystkie nasze usługi, w tym wyświetlane reklamy, były najlepiej dopasowane do potrzeb użytkownika.


Wykorzystywanie Twoich danych przez naszych partnerów

Podobne działania w celach marketingowych podejmują nasi Zaufani Partnerzy, którym udostępniamy powierzchnię reklamową na naszych stronach. Wśród Zaufanych Partnerów znajdują się dostawcy technologii reklamowej, sieci reklamowe, domy mediowe, agencje interaktywne oraz reklamodawcy.
Nasi partnerzy gromadzą i wykorzystują informacje określające Twój sposób korzystania z naszych serwisów. Dzięki temu wyświetlają reklamy najbardziej dopasowane do uzyskanych informacji oraz udostępniają je innym podmiotom wyświetlającym lub zlecającym reklamę w Internecie.
W związku z reformą prawa ochrony danych osobowych nasi partnerzy potrzebują Twojej zgody na działania, których dokonują na naszych stronach. W przypadku jej udzielenia nasi partnerzy będą mogli, w ramach uzasadnionego interesu, wykorzystać Twoje informacje także dla celów analitycznych służących ocenie skuteczności podejmowanych działań marketingowych.
Pamiętaj, że ewentualna zgoda jest Twoją dobrowolną decyzją, natomiast brak jej udzielenia może wpłynąć na Twój komfort korzystania z naszych serwisów. Reklamy nieodpowiadające zainteresowaniom użytkownika są nie tylko nieatrakcyjne, ale i drażniące dla odbiorcy.

Zgodę możesz udzielić poprzez zamknięcie tego komunikatu (kliknięcie w przycisk "Przejdź do serwisu" lub "X"). Udzieloną zgodę możesz w każdej chwili wycofać, co jednak nie będzie równoznaczne z tym, że korzystanie z tych informacji do czasu wycofania zgody było niezgodne z prawem.


Jakie masz prawa?

Masz pełne prawo do zgłoszenia podmiotowi wykorzystującemu Twoje dane osobowe żądania dostępu do tych informacji, ich poprawiania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania. Pamiętaj jednak, że nie w każdym przypadku możliwe jest zrealizowanie Twoich praw w odniesieniu do informacji zapisanych w plikach cookies.

Więcej szczegółów znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.

email:
hasło:
 
bezpieczne logowanie SSL
zapomniałem hasła | zarejestruj się